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Presseartikel:

Die neue Stellwand zum Projekt „Before I Die“. Foto: pr

"Leben! Bis zum Schluss"

 

Bad Pyrmont. Samstag, 9. Oktober, ist Welthospiztag. Unter dem Motto „Leben! Bis zum Schluss“ lässt der Hospiz-Verein Bad Pyrmont in diesem Jahr die Menschen durch Zitate zu Wort kommen, denen durch hospizliche Begleitung und palliative Versorgung die Angst vor Schmerzen, dem Alleinsein oder dem Gefühl, anderen eine Last zu sein, genommen werden konnte. Der Hospiz-Verein Bad Pyrmont setzt sich seit 27 Jahren dafür ein, schwerstkranken und sterbenden Menschen die letzte Zeit ihres Lebens ihren Vorstellungen entsprechend zu gestalten, genau hinzuhören und einfühlend zu begleiten. „Anlässlich des Welthospiztages möchten wir unsere Arbeit vorstellen und mit den Menschen ins Gespräch kommen, denn die Angebote der Hospizarbeit und Palliativversorgung sind nach wie vor zu wenig bekannt“, so Koordinatorin Regina Stelter.

„Unsere praktische Erfahrung zeigt, dass die Menschen von geäußerten Suizidwünschen Abstand nehmen, wenn sie sich bei schwerer Krankheit und am Lebensende gut begleitet und versorgt wissen und nicht das Gefühl haben müssen, anderen zur Last zu fallen“, sagt Nicole Lödige, erste Vorsitzende des Pyrmonter Hospiz-Vereins.

 

Der Verein organisiert dazu am Samstag, 9. Oktober, von 10 bis 15 Uhr auf dem Brunnenplatz einen Infostand, an dem auch das stationäre Hospiz vertreten sein wird. Gleichzeitig wird dort das Kunstprojekt „Before I Die“ der amerikanischen Künstlerin Candy Chang umgesetzt. Ihr Anliegen war es Menschen anzuhalten auf ihr Leben zu blicken um zu erkennen, was ihnen wirklich wichtig ist, und dem Nachdenken über die Endlichkeit des Lebens öffentliche Aufmerksamkeit zu schenken. Dieses Kunstprojekt wurde mittlerweile von mehreren Tausend Menschen aufgegriffen und es entstanden Wände in mehr als 35 Sprachen in mehr als 70 Ländern.

Auf einer Stellwand kann jeder Interessierte seinen Wunsch schriftlich hinterlassen. Die Wand wird, wenn sie beschrieben ist, gereinigt; vorher werden die Ideen und Wünsche der Menschen fotografisch festgehalten.

 

hallo pyrmont, 30. September 2021

Hannah (20) sollte auf keinen Fall in der Klinik sterben


HAMELN-PYRMONT. Wenn Sandra Mundhenk „ihre“ Familie besucht, weiß sie, dass 90 Prozent der Kinder mit dieser Erkrankung das erste Lebensjahr nicht erreichen. Die anderen Kinder erreichen nicht das zehnte Lebensjahr. Die ehrenamtliche Kinderhospiz-Begleiterin begleitet aber nicht nur das erkrankte Kind, sondern ist für alle Familienmitglieder da - so wie im Fall von Hannah und ihrer Familie.

Wenn Sandra Mundhenk „ihre“ Familie besucht, weiß sie, dass 90 Prozent der Kinder mit dieser Erkrankung das erste Lebensjahr nicht erreichen. Die anderen Kinder erreichen nicht das zehnte Lebensjahr. Die ehrenamtliche Kinderhospiz-Begleiterin begleitet aber nicht nur das erkrankte Kind, sondern ist für alle Familienmitglieder da. Sie spielt, bastelt und lacht auch mit den Geschwisterkindern. „Manchmal fühle ich mich ganz fehl am Platz“, sagt die Mutter dreier erwachsener Kinder. Das zweijährige lebensverkürzend erkrankte Kind sei „ein wahnsinnig zufriedenes Kind“. Alle zwei Wochen besuche sie die Familie für drei bis vier Stunden. Wenn sie sich verabschiedet, fragen die Kinder, ob sie nicht öfter kommen könne, so sehr genießen sie die unbeschwerten Stunden. Dann weiß Sandra Mundhenk, sie ist genau am richtigen Platz.

In einem Hospiz finden Menschen an ihrem Lebensende Begleitung auf ihrem letzten Weg. Alte und schwerstkranke Menschen können Abschied vom Leben nehmen und in Würde sterben. Will ein Mensch, der am Ende seines Lebens steht, zu Hause sterben, kann außer einem Pflegedienst und dem Hausarzt zusätzlich ein Palliativmediziner hinzugezogen werden. Meist handelt es sich bei den Begleitungen Erwachsener nur um einige Tage oder Wochen. Eine ambulante Begleitung für Erwachsene über Monate oder Jahre ist möglich, aber selten. Ganz anders gestaltet sich jedoch eine Begleitung von Kindern mit lebensverkürzenden Erkrankungen.


Wie ist die Situation von lebensverkürzend erkrankten Kindern und ihren Familien? Schwerstkranke Kinder und ihre Familien werden meist über viele Lebensjahre von den Bad Pyrmonter Kinderhospiz-Begleitern ambulant betreut. Aufgrund der schweren Erkrankungen wird von einer deutlich verkürzten Lebenszeit ausgegangen. Doch durch neue medizinische Erkenntnisse und Therapien werden etliche der schwerstkranken Kinder heutzutage viele Jahre älter als zu Beginn einer Diagnose angenommen.

 

Hände, die ein Herz halten. Diese Karte erhielt Hannahs Familie zum ersten Todestag ihrer Tochter aus dem Kinderhospiz Löwenherz. Foto: cg
Im Jahr 2020 verstarben zwei Kinder, die durch die geschulten Ehrenamtlichen des Hospizvereins begleitet wurden. Ein fünfjähriges Kind verstarb zu Hause. Die 20-jährige Hannah, deren Familie über gut zehn Jahre vom ambulanten Kinderhospizdienst begleitet wurde, starb ebenfalls zu Hause, in den Armen ihrer Mutter.


Ganz anders als bei erwachsenen Sterbenden, sieht die Begleitung in den Familien mit Kindern aus. Die Familien sehnten sich nach einer Annäherung an eine Art der Normalität des Alltags, um „ihr eigenes Lebenskonzept“ zu leben, berichtet die Koordinatorin des Bad Pyrmonter Hospizvereins Regina Stelter. Viele Lebensabschnitte der Kinder würden ohnehin durch medizinische Behandlungen und Krankenhausaufenthalte geprägt. Ob im niedersächsischen Hannover (Auf der Bult) oder im westfälischen Bielefeld (Bethel), haben die Kliniken Fachabteilungen für die Behandlung lebensverkürzend erkrankter Kinder und Jugendlicher, beispielsweise Epilepsiezentren, spezielle Fachkenntnisse für neurologische Krankheitsbilder, bei Mehrfachbehinderungen sowie bei Erkrankungen des Nerven- und Muskelsystems, Diabetes bei Kindern und anderen seltenen Erkrankungen. Darüber hinaus werden Kontakte zu den Kinderhospizen Löwenherz und Sternenbrücke vermittelt.


„Die meisten lebensverkürzend erkrankten Kinder haben von Geburt an Mehrfachbehinderungen mit Schäden der inneren Organe, insbesondere des Herzens, Muskelerkrankungen die Atmung betreffend, Chromosomenanomalien oder Krebs“, erläutert Stelter.


Die Entscheidung, wo Therapien oder medizinische Eingriffe vorgenommen würden, seien sehr persönlichen Kriterien. „Weil es ihnen da einfach gut gefällt“ oder Angehörige in der Nähe der Klinik wohnten, die in die Unterstützung einbezogen werden könnten. Während ein krankes Kind in der Klinik betreut wird, können Mutter, Vater oder die Geschwister zeitweise bei Verwandten oder Freunden wohnen. Oder die Geschwisterkinder werden dort betreut, während die Eltern beim erkrankten Kind im Krankenhaus sind.

 

Die ambulanten Kinderhospiz-Begleiter wollen im Alltag entlasten und Lebensfreude ins Haus bringen. Seit zwölf Jahren besteht eine Kooperation zwischen dem Bad Pyrmonter Hospizverein und dem Kinderhospiz Löwenherz in Syke bei Bremen, wo die Pyrmonter seit jeher regelmäßig geschult werden und an Supervisionen teilnehmen. „Nicht die ehrenamtlichen Begleiter wissen, wie es geht, sondern die Eltern“, sagt Stelter. Vor allem das „Sich-Zurücknehmen“ einer Meinung oder Bewertung, sei eine Herausforderung für die ehrenamtlichen Begleiter in den oftmals ohnehin sehr angespannten familiären Situationen.


Vier Wochen im Jahr stehen einem Kind mit lebensverkürzender Erkrankung gesetzlich im Kinderhospiz zu „Der Begriff Kinderhospiz ist ein bisschen irritierend“, rückt sie zurecht. Vielmehr handle es sich um eine Lebensbegleitung unter speziellen und erschwerten Bedingungen im Hinblick auf das vorzeitige Versterben der Kinder und Jugendlichen. Das sei anders als in der Begleitung sterbender alter Menschen, die ihr Leben gelebt haben und vor allem Unterstützung und Zuwendung für einen würdigen Abschied, ein Resümee und den Ausklang ihres Lebens benötigen, jemanden, der ihre Hand hält.

 

Ein Kinderhospiz hingegen kann im Leben eines schwerstkranken Kindes immer nur zeitweise eine Anlaufstelle sein, ein Ankerplatz, da das Leben meist noch eine ganze Weile weiter geht. Eltern-und-Kind-Freizeiten sollen nicht nur die Familien entlasten, sondern die Lebenszeit positiv füllen. Auch Großelterntage werden angeboten. Neben der Freizeitgestaltung ginge es darum Beziehungen aufzubauen und zu pflegen, neue Kontakte zu anderen Menschen in ähnlicher Situation zu knüpfen, die ähnliche Probleme haben. Dies sei im Alltag kaum möglich.


Vier Wochen im Jahr stehen einem Kind mit lebensverkürzender Erkrankung gesetzlich im Kinderhospiz zu. Auch dann, wenn es sich nicht im unmittelbaren Sterbeprozess befindet. Die Kosten für das betroffene Kind werden von der Krankenkasse übernommen. Vieles, was darüber hinausgeht und beispielsweise den Geschwisterkindern bei einem Aufenthalt im Kinderhospiz zugutekommt, wird durch Spenden finanziert, erläutert Maren Diederichs, Koordinatorin der ambulanten Kinderhospizarbeit des Löwenherz für Niedersachsen.

 

Zurück zu Hannah. Sie wurde in der 34. Schwangerschaftswoche geboren. Aufgrund schlechter Vital-Werte wurde ein Kaiserschnitt eingeleitet. Die Eltern bangten um das Leben ihrer kleinen Tochter. Das erste Lebensjahr verbrachte Hannah mit kurzen Unterbrechungen im Krankenhaus Hannover. Als sie sechs Monate alt war, durfte sie für vier Wochen nach Hause. Mit zehn Monaten erhielt sie eine Tracheotomie (einen Luftröhrenschnitt). Infolgedessen musste Hannah ab dem Zeitpunkt auch über einen Button im Bauchraum künstlich ernährt werden. Weihnachten 2001 erhielt die Familie ihr schönstes Geschenk, als Hannah mit knapp einem Jahr nach Hause in das Hamelner Umland entlassen wurde.
Fragen und Entscheidungen über Leben und Tod „Hannah war ein ganz offener Mensch, der sich über alles gefreut hat. Sie ist morgens aufgewacht und hat gestrahlt“, sagt ihre Mutter Jessica W. ein Jahr nach dem Tod ihrer Tochter rückblickend. „Ich hab immer versucht, sie an allem teilhaben zu lassen, woran es ging.“ Mit sieben Jahren, als sie in die Schule kam, begann sie zu laufen. Obwohl sie zeitlebens auf den Rollstuhl angewiesen war, konnte Hannah mit viel Organisationstalent der Familie die Schillat-Höhle besuchen. Sie liebte die Achterbahn im Rastiland und schaute sich sehr gerne Fotos an, „das war richtig ihr Ding“. Als Hannah zehn Jahre alt war, bekam sie eine kleine Schwester. Es wurde nach der Uhr gelebt, für alles gab es feste Zeiten. Nur so konnte der Alltag gemeistert werden. Kaum ein Tag verging ohne Pflegedienst und Therapien. Schon als Baby hatte sich Hannah im Krankenhaus aufgrund der künstlichen Beatmung mit Keimen infiziert. Deshalb musste sie alle drei Monate für ein paar Tage zu Infusionen in die Klinik nach Hannover.

Erst als Hannah sechs oder sieben Jahre alt war, nahm ihre Mutter Kontakt zum Kinderhospiz in Syke auf. Den genauen Zeitpunkt weiß sie nicht mehr. „Ich hatte Berührungsängste, weil ich es nicht kannte“, sagt sie heute. Damals dachte sie, „wieso soll ich da hinfahren, wo Leute sterben? Das denken ja viele, wenn sie Hospiz hören“. Über viele Jahre wurde das Löwenherz eine zweite Heimat für die ganze Familie. „Da ging es lustig zu und es wurde viel gelacht.“ Doch die Eltern wurden ebenso auf den Ernstfall vorbereitet, der irgendwann eintreten würde. Es wurde geklärt, was im Notfall zu tun ist, wie sich die Familie das Aus-dem-Leben-Scheiden des Kindes wünscht. Was soll zum Lebensende getan oder unterlassen werden? Inwieweit sollen medizinische Maßnahmen noch durchgeführt oder unterlassen werden, wenn der Sterbeprozess einsetzt.

 

Hannah sollte auf keinen Fall in einer Klinik sterben, wenn es so weit wäre.

Über diese Fragen trauen sich viele Erwachsene nicht zu sprechen, obwohl sich niemand am Tod vorbei mogeln kann. Was erwachsene Menschen für sich selbst in einer Patientenverfügung aufschreiben und am Besten mit den ihnen nahestehenden Personen besprechen sollten, das müssen Eltern für ihr schwerstkrankes Kind entscheiden, betont Stelter diesen schwierigen Schritt.


Im Kinderhospiz Löwenherz gibt es sechs Plätze für Gäste bis 14 Jahre und sechs im Jugendhospiz ab 14 Jahre. Weiterhin stehen jederzeit freie Plätze für Familien zur Verfügung, die in einer Krisensituation oder der finalen Lebensphase der Kinder und Jugendlichen ins Kinderhospiz kommen möchten, gibt Diederichs Auskunft. Angeboten würde auch eine psychosoziale Begleitung durch sozial-heilpädagogische Fachkräfte und eine Seelsorgerin. „Spaß, Freude und Lebensqualität sind zentrale Themen in der Kinderhospizarbeit. Aber natürlich sind es auch die schweren Themen. Trauer und Tod gehören dazu. Tageweise geht das natürlich nicht spurlos an einem vorbei. Wichtig ist das Zulassen dessen, um es dann auch wieder loslassen zu können.“ Verstirbt ein Kind, so gibt es ein Abschiedsritual, in dem ein lange zuvor gebastelter Schmetterling an einem Luftballon in den Himmel aufsteigt.


Auch ein Jahr nach Hannahs Tod besteht ein herzlicher Kontakt zwischen Hannahs Familie und dem Löwenherz. Zum ersten Todestag bekam die Familie eine Postkarte mit tröstenden Worten und einem Bild, auf dem Hände ein Herz mit der Inschrift „Kraft“ halten. Hannahs jüngere Schwester vermisst die Zeit in Syke sehr. Rückblickend sagt Jessica W., „wir haben von Hannah gelernt, mit kleinen einfachen Dingen zufrieden zu sein. Das haben wir im Laufe der Zeit schätzen gelernt“.

 

Autor: Claudia Guenther (2. Juli 2021)

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Brigit Fiene (v. li.), Ingeborg Seidensticker, Frauke Grove und Marion Widany sind die Trauerbegleiterinnen.Foto: PR

Hospiz-Verein Bad Pyrmont hilft auch Kindern beim Trauern

 

BAD PYRMONT. „Der Opa unserer 11-jährigen Tochter ist vor einigen Wochen verstorben. Die beiden waren sich sehr nah und haben viel Zeit miteinander verbracht. Seit einiger Zeit zieht sich meine Tochter A. mehr und mehr zurück. Das verunsichert mich sehr und ich frage mich, wie ich damit umgehen soll. Vielleicht würde ihr ja der Kontakt mit anderen Kindern, die ähnliches erlebt haben, guttun?“

veröffentlicht am 30.06.2021 um 18:00 Uhr


So oder ähnlich sehen die Anfragen aus, die den Hospiz-Verein Bad Pyrmont erreichen. Nach dem Tod eines nahe stehenden Menschen befinden sich Erwachsene im eigenen Trauerprozess. Kinder und Jugendliche haben ihren eigenen Entwicklungsstand vom Verständnis von Tod und Trauer und müssen ihr Leben weiter gestalten. In der Begleitung der Trauer von Kindern und Jugendlichen können deshalb die Eltern schnell in Überforderung geraten.


Kinder- und Jugendtrauergruppen geben die Möglichkeit, andere Kinder mit gleichen Erfahrungen kennenzulernen. So berichtet die Mutter Wochen später: „Wenn A. nach dem Gruppentreffen wieder zu Hause ist, erzählt sie mir immer, wie toll es war, mit anderen über Opa zu quatschen und nicht immer von mir als Mutter auf die Situation angesprochen zu werden.“


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DeWeZet, 9.2.2021
Bei einer Patientin und einer Mitarbeiterin ergaben Schnelltests und PCR-Abstriche bereits in der vergangenen Woche positive Resultate. Foto: Archiv/Ti

 

Covid-Infektionen im Hospiz

 

BAD PYRMONT. Das Corona-Virus ist auch im Hospiz in Bad Pyrmont angekommen. Derzeit gelten eine Patientin und eine Mitarbeiterin als nachweislich infiziert. Das PCR-Testergebnis für eine weitere Pflegerin stand am Montag noch aus.

 

„Am Dienstag vergangener Woche ergab ein bei einer Mitarbeiterin durchgeführter Schnelltest einen positiven Befund“, bestätigte Bathildis- und Bethesda-Sprecherin Anja Tiemann am Montag eine entsprechende Anfrage. Die Frau sei seither zu Hause in Quarantäne.


Am Morgen des Folgetages sei dann bei allen Gästen – so werden die Patientinnen und Patienten im Hospiz genannt – sowie Mitarbeitenden Schnelltest-Abstriche genommen worden. Dabei habe sich ein Gast als nachweislich infiziert erwiesen. Ein anschließender PCR-Abstrich habe das bestätigt. Seither beträten die Mitarbeitenden, die sich um diese Person kümmern, deren Zimmer nur noch unter Vollschutz.


Der vorläufige Nachweis einer Infektion bei einer zweiten Mitarbeiterin erfolgte laut Tiemann am Samstag per Schnelltest. Am Montag habe die Frau dann bei ihrem Hausarzt noch einen PCR- Abstrich machen lassen. Dessen Ergebnis werde für heute erwartet.


Eine Auskunft aus dem Umfeld des betroffenen Gastes, wonach sich bei einem Besuch auch der Ehemann sowie eine weitere externe Kontaktperson angesteckt haben sollen und obendrein der Informationsfluss gestockt haben soll, wollte Tiemann auf Anfrage weder bestätigen noch dementieren. Dass die Benachrichtigung relativ lange dauerte, sei damit zu erklären, dass es in dem Haus zuvor noch nie eine solche Situation gegeben habe. „Bis zum Wochenende waren alle informiert.“


I „Agaplesion Haus Bethesda“, wie das Hospiz im Friedensthal des Pyrmonter Ortsteils Löwensen seit seinem Betreiberwechsel 2016 heißt, werden schwerkranke Menschen in ihrer letzten Lebensphase betreut und umsorgt. Ziel ist es, ihnen und ihren Angehörigen einen würdevollen und möglichst schmerzfreien Abschied zu ermöglichen. Das war so, als Ordensschwestern aus Thuine im Emsland das Haus vor 21 Jahren öffneten. Und es gilt auch fünf Jahre nach dem Abschied der Franziskanerinnen aus Bad Pyrmont.


Im Hospiz arbeiten 28 Menschen. Betreut werden hier aktuell acht Gäste. Seit 2018 bietet die Einrichtung in der ersten Etage des ehemaligen Gästehauses St. Maria Platz für zehn Gäste.
PCR-Tests werden laut Hospiz-Sprecherin Tiemann im Haus bislang nicht durchgeführt. „Aber jetzt werden alle Gäste und Mitarbeitenden täglich per Schnelltest abgestrichen.“


Aus dem ebenfalls zum gemeinnützigen christlichen Agaplesion-Konzern gehörenden Bathildiskrankenhaus kann Anja Tiemann derweil eine vorläufig gute Nachricht vermelden: „Aktuell gibt es keine neuen Befunde“, berichtet sie. Die Ergebnisse eines am Montag durchgeführten zweiten PCR-Reihentests auf Station 1 würden für heute erwartet. Auf der Station hatte kurzzeitig ein Patient gelegen, der sich später als Covid-positiv herausgestellt hatte.


Auf Veranlassung des Hameln-Pyrmonter Kreis-Gesundheitsamtes bekommen nun alle Mitarbeitenden des Bad Pyrmonter Akutkrankenhauses vor jedem Dienstbeginn einen Covid-Schnelltest.

 

Copyright © Deister- und Weserzeitung 2021, veröffentlicht am 09.02.2021, Autor: Juliane Lehmann, Texte und Fotos von dewezet.de sind urheberrechtlich geschützt.

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